اشتراک گذاری داده پیشگام
۱ مارس , بههنگامسازی علم
اولین تلاش برای به اشتراک گذاشتن دادههای تحقیقات بالینی - ایجاد شده قبل از بسیاری از ثبت دادههای موجود - وجود دارد . پروژه ” مجموعه دادههای دسترسی محدود ” ( کودک ) , شامل دادههایی از آزمایشهای کلینیکی پشتیبانی نشده بزرگ , به تازگی مجموعه دادهها را ارسال کردهاست . این مجموعه دادهها به عنوان ” دسترسی محدود ” شناخته میشوند , زیرا برای حفاظت از شرکتکنندگان مطالعه انسانی که دادهها به دست آمدهاند , تنها محققان واجد شرایط ممکن است دسترسی به مجموعه دادهها را به دست آورند , که شرایط و شرایط خاصی را تصریح میکند که در آن دادهها ممکن است مورد استفاده قرار گیرند . این مجموعه دادهها مواد خام را حداقل برای مقالههای علمی منتشر کردهاند , نمونهای از این که چگونه به اشتراک گذاری دادهها یک خیابان برای ضرب بازده سرمایهگذاری و سود حاصل از تحقیقات بالینی فراهم میکند .
مزایای تقسیم دادهها سالها به رسمیت شناخته شدهاست ; تهیه دادههای خام قابلدسترس برای دانشمندان دیگر که در یک زمینه کار میکنند , آنها را قادر میسازد تا یافتههای تحقیق را تایید کرده و از همان دادهها استفاده کنند , مقایسههای جدید را انجام دهند و سوالات جدیدی را بدون انجام کارهای سنگین و پر هزینه انجام دهند . اشتراک گذاری دادهها در حال افزایش است و موسسات و سایر مراکز و مراکز nih , مخازن اینترنتی قابل جستجو را برای دادهها ایجاد میکنند . با این حال , ایجاد این جوان یک نقطه عطف مهم در تلاش برای به اشتراک گذاشتن دادههای خام تحقیقاتی بود .
در سیاست ” nih - wide area , درخواست کمک بلاعوض بیش از ۴۰۰ دلار در بودجه برای گنجاندن یک برنامه برای به اشتراک گذاری دادهها شد . با این حال , بازرسان خواهان پیروی از این سیاست ممکن است با پرسشهایی مانند جایی که دادههای تولید شده از طریق کمکهای بلاعوض , پس از توقف تامین بودجه , ذخیره و مدیریت میشوند , مانع شوند . با این حال , سازمان بهداشت جهانی زیرساختها را برای بایگانی دادهها از آزمایشهای بالینی بزرگ فراهم کردهاست و آنها را در دسترس قرار دادهاست و بدین وسیله محققان را با استفاده از دستورالعمل nih , تامین میکند . بازرسان راهنمایی برای مستندسازی و آمادهسازی مجموعه دادهها برای ثبت دادهها را ارائه کردهاند , از جمله راهنمایی برای حذف اطلاعات شخصی مشخص از مجموعه دادههای پیش از ارائه , و سازماندهی متاداده مربوطه , تا کاربران ثانویه درک روشنی از چگونگی تولید دادهها و آنچه که متغیرها برای اندازهگیری طراحی شدهاند داشته باشند . از این رو , مجموعه دادههای شناسایی شده و فراداده های مرتبط به آن ارائه شدهاست که پس از آن به تشریح , سازماندهی و توزیع آنها از طریق cd - rom میپردازد .
در جریان آزمایشهای بالینی , محققان دادهها را در اندازههای مختلف جمعآوری میکنند : مقیاسهای افسردگی , نتایج آزمایش خون , نتایج مواد ژنتیکی , و پروژه جوان همه اینها را تامین میکند . بنابراین , در حالی که دانشمندان با تکیهبر نتایج سطح گروهی که توسط مطالعات متعدد گزارش شدهاند , تنها میتوانند فراتحلیل توصیفی انجام دهند , با این پسر , دانشمندان میتوانند مجموعه دادهها را ادغام کرده و به معیارهای خاصی که برای بیمار و دادههای سطح آیتم ثبت شدهاند , نگاه کنند . انجام آزمایشهای بالینی پیچیده و پرهزینه است ; دادهکاوی از طریق آن کودک به دانشمندان اجازه نمیدهد تا این دادهها را بدون هزینه تکرار محاکمه , بررسی کنند . در نتیجه بازده سرمایهگذاری تحقیقاتی افزایش یافت .
منبع سایت